SMA  进行性脊肌萎缩症，之前我们在“面对罕见病药的天价，社保也有苦衷”一文中聊过，是一种罕见病。

这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。又称：脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症。该种疾病患病年龄差异较大，在各个年龄阶段均有可能出现。其发病概率只有，所以被列为罕见病。

其治疗药物有三种：

诺西那生纳注射液（常用）：一针69.7万元人民币；

一次性治疗药物Zolgensma：定价为212.5万美元（约合人民币1460万元）；

终身治疗药物Spinraza：第一年价格为75万美元，之后每年价格37.5万美元；

之前我们也探讨过，罕见病治疗药贵，又很难纳入社保。那么，面对如此昂贵的治疗费用，如果我们在确诊前购置了商业保险呢？

先来看重疾险。这里，我们以少儿重疾险妈咪保贝为例，一起来看看条款里是怎么写的：           

病种63中重症肌无力不属于SMA的类型，但两者都是伴随肌无力症状的重疾，我们可以拿来作为对比。

妈咪保贝对于达到重症肌无力的要求其实比较严格：除条款列出的两项需要同时满足之外，它还受到合同本身责任免除中“遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常”的限制。而SMA，正是属常染色体隐性遗传病。

相较重症肌无力来说，病种80中婴儿进行性脊肌萎缩症不受免责条款的限制，但需要注意的是：婴儿型只是四种类型SMA中的其中一类，只保出生后两年内确诊的该疾病。

该项少儿罕见病责任也是复星联合妈咪保贝的附加责任，被保人如在等待期后确认其中一项少儿罕见病，保司将给付重疾保险金外，按200%的保额额外给付少儿罕见疾病保险金，相当于3倍的赔付。

例如，一个1岁男宝宝投保50万妈咪保贝，如不幸在两岁之前确诊婴儿进行性脊肌萎缩症，将会得到保司给付的50万元重疾保险金。

如附加了二次重疾，则会得到100万的理赔款；如同时附加了特定疾病与罕见病责任，则会得到150万的理赔款。

所以，个别重疾险会覆盖到罕见病的一部分情况，但可能对发病时间、发病类型、发病状态有一些限制。

并不是重疾险都涵盖所有的罕见病责任，所以如果你买的重疾不涵盖罕见病责任，购置一份涵盖报销罕见病责任的医疗险也可解决部分。医疗险针对医疗费用实报实销，覆盖医疗费用部分；而重疾险按照约定保额给付赔偿，覆盖家庭收入损失部分。

这里推荐一款较优责任的百万医疗险：众安尊享e生保2020版。相较2019版，新增2018年发布的《第一批罕见病目录》中共计保障121种罕见病，0免赔额，最高保额可达到600万。

“如被保险人等待期后确诊初次罹患罕见病且在医院接受治疗的，则自确诊之日起，该被保险人保单的免赔额为0。罕见病目录以国家卫生健康委员会于2018年5月22日发布的《第一批罕见病目录》为准。”

2.我的保险含了罕见病责任，赔吗？

需要注意以下两点：

1.免责条款

不管是买重疾险或是医疗险，除了要关注“保什么”，还应该关注“不保什么”。因为重疾险和医疗险的保障范围集中在常见的、普通人一生中高发的疾病，很多的罕见病属于遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常，重疾险和医疗险在条款中需要注意是否受限于“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常”的免责。

所以建议在选择医疗险时，可优先考虑5年或20年可保证续保的长期医疗险n者选择续保条件中明确“不会因为被保险人个人的风险状况变化或已经产生理赔而拒绝投保人为被保险人继续投保”。